Overslaan en naar de inhoud gaan

Welkom username.

Uw vorige bezoek was op 00-00-0000 om 00:00 uur

“Jarige vrienden geef ik liever een avond uit dan een cadeau”

20-09-2019

Jetske van der Schaar (38) is drager van een fataal alzheimer-gen. Ze heeft nog zo’n  vijftien gezonde jaren voordat de symptomen beginnen. Nu wil ze meer begrip voor de ziekte en de urgentie voor onderzoek op de kaart zetten. Aegon ondersteunt haar met een sponsorcontract bij het schrijven van een boek over haar leven als drager van het alzheimer-gen. Wat betekent het boek voor Jetske? En wordt haar financiële situatie beïnvloed door wat ze weet? We vragen het haar.

Een sponsorcontract, wat betekent dat voor jou?

“Het is heel fijn. Vrijwel alles wat ik nu doe om aandacht te vragen voor alzheimer op jonge leeftijd, doe ik in mijn vrije tijd. Al toen mijn moeder ziek was wist ik dat ik er later over wilde schrijven, maar de afgelopen jaren kwam ik daar amper aan toe. Gewoonweg omdat ik óók hard moet werken om de huur te betalen. Door deze financiële steun, kan ik er echt mee aan de slag. Of ik stop met werken? Niet helemaal. Ik vind m’n werk enorm leuk en heb het nodig om ook met andere onderwerpen bezig te zijn. Helemaal stoppen wil ik daarom niet. Ik ga wel het grootste deel van mijn tijd besteden aan het schrijven van mijn boek.” 

Waarom wil je zo graag een boek schrijven?

“Het is niet dat ik een soort zendingsdrang heb. Of dat ik met de wereld wil delen dat ik weet hoe het leven in elkaar zit. Ik wil gewoon écht eerlijk laten zien hoe het is om op jonge leeftijd je moeder verliezen en te weten dat je zelf ook alzheimer krijgt. Het boek gaat over hoe ik ermee worstel en over hoe ik ermee om leer gaan. Ik hoop dat mensen er wat aan hebben. Het wordt zeker niet alleen een verhaal over hoe moeilijk het is. Integendeel. Het gaat juist ook over in al het pijnlijke toch het geluk vinden. Ik denk namelijk dat alles een tegenhanger heeft. Als de dalen dieper zijn, doordat ik weet wat mij te wachten staat, worden daarmee de pieken hoger. Ik kan intens verdrietig worden van het vooruitzicht en ik kan intens genieten van het hier en nu.”

Las je zelf boeken over alzheimer die leken op jouw situatie?

“Er zijn al veel boeken en persoonlijke verhalen over dementie. Alleen hét boek dat ik had willen lezen, is er niet of ik heb het nog niet gevonden. Het enige boek dat in de buurt komt, is Still Alice van Lisa Genova.” 

Hoe belangrijk is geld nog wanneer je hoort dat je drager bent van het alzheimer-gen?

“Ik geef nu bewust geld uit aan ervaringen en niet aan bezittingen. Als vrienden jarig zijn, neem ik ze liever een avond mee uit dan dat ik ze een cadeau geef. Ik ben ook heel tevreden met mijn bescheiden appartement. Ik hoef geen kasteel. Aan de andere kant zet ik me veel onbetaald in om alzheimer onder de aandacht te brengen. Hierdoor zit ik naar alle eerlijkheid soms gewoon krap. Daarom is het zo fijn dat ik dankzij de steun van Aegon mijn boek ga schrijven en aandacht kan blijven vragen zonder dat het – in financiële zin –  ten koste van mijzelf gaat.”

Nam je door jouw situatie al financiële beslissingen die je anders waarschijnlijk nog niet had genomen?

“Ja en nee. Ik zorg nog steeds voor een financiële buffer en geef nu niet ineens alles uit omdat ik er later niets meer aan heb. Aan de andere kant zet ik ook niet ineens extra veel opzij, omdat ik straks hoge zorgkosten heb. Je weet immers nooit wat het leven brengt. Wel schakelde ik hulp van een onafhankelijk financieel adviseur in. Dat was best lastig, want door de zeldzaamheid van deze situatie is goed financieel advies niet makkelijk te vinden.” 

Meer weten?

Aegon wil mensen in staat te stellen zelf bewust keuzes te maken voor een gezonde financiële toekomst. Als de ziekte van Alzheimer je geheugen en bewustzijn aantast, kun je zelf geen bewuste keuzes meer maken. Daarom sponsort Aegon sinds 2002 het Alzheimercentrum Amsterdam én het boek dat Jetske van der Schaar gaat schrijven. Op Alzheimercentrum.nl vind je meer informatie over het onderzoek. Bovendien is op 21 september om 21:10 uur bij de KRO-NCRV op NPO 2 de documentaire 'Jetske's race - op weg naar de alzheimerpil?’ te zien. Daarin delen professor neuroloog Philip Scheltens en Jetske hun persoonlijke ervaringen met de ziekte, en hun worsteling om preventief onderzoek van de grond te krijgen in Nederland.